|
|
|
FORENINGEN FOR MUSKELSYKE
|
| |
|
|
| |
Besøksadresse:
Brynsveien 96
1352 Kolsås
|
|
|
| |
| Om FORENINGEN FOR MUSKELSYKE: |
Muskelsykdommer er en fellesbetegnelse på nevromuskulære sykdommer. De fleste muskelsykdommer er medfødte, arvelige og utvikler seg over tid (progredierer). En del blir avhengig av elektrisk rullestol o.a. allerede i barneårene. På grunn av arvegangen har familiene stort behov for genetisk veiledning.
Det finnes ingen samlet registrering av muskelsyke i Norge, men en antar at det til sammen finnes ca 4.000 nordmenn som lider av en kronisk muskelsykdom. Av disse er 300-400 barn og ungdom.
Organisasjonen
Foreningen for muskelsyke arbeider for at det opprettes et sentralisert tilbud til gruppen der kompetanse om sykdommen kan samles og bygges opp.
Foreningen har eget forskningsfond hvor gaver gir skattefritak for giveren.
Foreningen har eget kontor.
|
| |
|
|
|
|
